*Mein liebes Ü-Ei - Happy WDSD*
Mein liebes kleines Ü-Ei,
heute feiere ich das erste Mal Deinen Tag. Einen Tag der besonderen Kinder - den Welt-Down-Syndrom-Tag.
Letztes Jahr war mir ehrlich gesagt noch nicht nach feiern zumute und dafür schäme ich mich jetzt ein wenig, denn Deine Schwester und Du, Ihr seid beide das Beste was mir passiert ist.
Genau so wie Ihr seid - einfach Ihr.
Über ein Jahr lang ist es nun schon her, dass Du als unser kleines Ü-Ei auf die Welt gekommen bist.Eine Weile hast Du Dein besonderes Extra noch gut versteckt und wir hatten die ersten Wochen pures Glück.
Aber wie es bei einem kleinen Ü-Ei so üblich ist - hast Du eben unendliche Liebe, Spaß und Spannung im Gepäck.
Der erste Schock saß tief, dass möchte ich nicht leugnen...
Nicht, weil Du das kleine Extra mitgebracht hast, sondern weil man sich als Mutter einfach immer Sorgen macht und auf einmal hatte ich einen dicken Kloß im Hals, denn Du - mein kleines Mädchen - wird in dieser ach so perfekten Gesellschaft nicht als "normal" gelten.
Wir werden nicht mehr als "normal" gelten. Was mir da alles für Gedanken durch den Kopf schoßen...
Es hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen, denn damit hatten wir so gar nicht gerechnet. Wir waren während der Schwangerschaft mehr als einmal in Hamburg in einer Spezialklinik, weil ein Blutwert auffällig war, aber dann...
Nichts mehr - alle Untersuchungen unauffällig. Kein Zeichen, kein Hinweis auf Dein kleines Extra.
Ja, auch wir hätten wohl zu den über 90% der Familien gehört, die sich gegen Dich entschieden hätten. Nicht wegen der Behinderung, sondern wegen der Angst, dass wir es als Familie nicht "packen".
Aber Du bist eben ein Ü-Ei und hast Dich gut getarnt.
Und das ist das Beste, was uns passieren konnte.
Denn heute bin ich schlauer, denn Du hast mich schlauer gemacht.
Gemeinsam können wir alles schaffen und wenn es mir einen Tag mal nicht so gut geht und der Kummer drückt, dann lachst Du ihn einfach weg.
Nach einem Jahr bin ich "schlauer" und unendlich dankbar, dass Du Dich in unser Leben geschlichen hast.
Ich musste diese schreckliche Entscheidung nie treffen.
Genau deshalb ist für mich heute auch ein Grund zu feiern und aufzuklären, denn Aufklärung ist einfach immer noch ein wichtiges Thema. Auch ich war vor einem Jahr einfach nicht so aufgeklärt, wie ich es heute bin und ich lerne jeden Tag noch etwas dazu.
Für mich war Down Syndrom das Schreckgespenst aus meinem alten Bio-Buch. Der kleine, dicke Junge mit Hornbrille und Knickerbockers - hochgezogen bis zu den Achseln - und dazu noch dieses traurige Gesicht.
Kennt Ihr den noch?
Mal ganz ehrlich, wenn die mich so anziehen würden, dann würde ich wahrscheinlich genauso gucken und das hat rein gar nichts mit unserem kleinen Ü-Ei zu tun.
Zum Welt Down Syndrom Tag heute wird Euch heute sicherlich häufig die Geschichte "Willkommen in Holland" von Emily Pearl Kingsley über den Weg laufen.
Wer sie noch nicht kennt, der kann sie gerne hier noch einmal nachlesen.
Diese Parabel beschreibt es wirklich sehr gut, wie es ist ein Kind mit Down Syndrom zu bekommen.
Zumindest, was ich nach einem Jahr sagen kann, denn ich bin ja gerade erst in Holland gelandet.
In der Geschichte geht es darum, dass man sich seinen Herzenswunsch erfüllen möchte und eine Reise nach Italien plant. Alles ist wunderbar - die Vorfreude steigt, die Koffer sind gepackt und dann, dann endlich kommt der große Tag und es geht endlich, endlich nach Italien.
Allerdings gab es eine Flugplan-Änderung und Du landest anstatt in Italien in Holland. Holland?
Aber ich habe mich doch mein ganzes Leben auf Italien gefreut - ich wollte nicht nach Holland.
Ja, es ist nicht Italien - aber es ist auch nicht schlechter, nur eben anders. An diese neue Situation muss man sich erst einmal gewöhnen und dann stellt man ganz schnell fest, dass es in Holland auch sehr schön ist.
Man muss dem Ganzen eben nur eine Chance geben. Dir eine Chance geben und natürlich gibt es immer wieder Momente in denen man sich wünscht doch in Italien gelandet zu sein.
Aber wenn man immer dem hinterher hechelt, was man nicht bekommen hat, dann wird man eben auch nie die Chance bekommen das zu genießen, was man hat.
Ja, unser Leben ist nun anders, als wir es uns mit Dir vorgestellt und geplant haben.
Aber es ist auf keinen Fall schlechter geworden. Wir genießen jeden Tag mit Dir und Du überrascht uns immer wieder aufs Neue.
Du bist so eine willensstarke, zauberhafte Persönlichkeit und zeigst uns jeden Tag, dass Du besonders bist - nämlich ein besonders toller, liebenswerter Mensch.
Natürlich ist unser Terminplan nun voller - wir haben Krankengymnastik, Logopädie und Frühförderung. Das hätten wir mit einem "normalen" Kind alles nicht, aber auch das schaffen wir.
Denn Du erhellst uns einfach jeden Tag und zeigst uns immer wieder, dass Holland doch eigentlich auch ganz schön ist. Nicht das, was man erwartet hat, aber eben mit ganz vielen tollen "Sehenswürdigkeiten" die man ansonsten in seinem Leben vielleicht verpasst hätte.
Ich danke Dir von Herzen, dass Du Dich in unser Leben "geschlichen" hast, denn dadurch ist es einfach soviel schöner und bunter geworden und ich möchte nicht einen Tag mit Dir missen.
Deshalb wünsche ich heute nicht nur Dir, sondern allen besonderen Kindern einen wunderschönen Welt-Down-Syndrom-Tag.
Macht uns die Welt ein wenig bunter und zeigt allen, wie schön Holland ist...
Lasst es Euch gut gehen...
Bis bald und liebe Grüße
Mirja ❤️
P.S. Dieses zauberhafte Outfit hat unsere kleine Maus zu ihrer Taufe getragen.
Schnitt: eBook Cut*ee von NipNaps, Freebook Käppchen Rockers von Mamahoch2
Stoff: Jersey "Ivana"
Verlinkt: Creadienstag, HoT,
Dienstagsdinge, Kiddikram,
Made4Girls, Meertje
2 Antworten
Mirja vom Glückpunkt.Team
Liebe Julia,
vielen lieben Dank für Deine lieben Worte. Du sprichst mir aus der Seele. Es ist keine Bürde, sondern ein täglicher Gewinn.
Ich habe schon soviel von ihr lernen dürfen und hoffe sehr, dass ich sie noch ganz lange auf diesem Weg begleiten kann.
Mittlerweile ist unser kleines Ü-Ei ja schon fast 6 und wir haben das Glück, dass sie nächstes Jahr noch nicht in die Schule muss. Dafür wird sie dann das Jahr drauf eine ganz normale Schule besuchen dürfen und auch das wird sie mit sehr viel Charme und Witz meistern.
Sie ist wirklich ein ganz tolles Mädchen. Natürlich hat sie auch ihre “Baustellen” und natürlich ist auch nicht alles “Sonnenschein”, aber die Liebe überwiegt.
Liebe Grüße
Mirja
Julia Pechöl
Liebe Mirja,
Deine Worte…so packend.
So ist Mama sein…jedes Kind ist eine Überraschung, weil es immer anders kommt als man sich das ausgemalt hat und es steckt so viel Mut und Kraft in deinem Beitrag. Es tut gut auch mal nicht immer Schönrederei zu lesen,sondern eine herzlich ehrliche Darstellung und Einstellung zum eigenen Leben. Ich denke so oder ähnlich geht es auch vielen Müttern mit sehr unterschiedlichen Kindern. Das eine die Ruhe selbst,das zweite ein ungeduldiger Entdecker. So erging es auch mir.
Was ich gelernt habe war,dass die Laune,den Tag,das Vorhaben…all das läuft genau so wie du dich an diesem Tag mit deinem Schicksal arrangieren kannst. Bist du gut damit,hast du gute Gedanken und einen guten Tag. Manchmal hat man auch schlechte Tage und der Strudel nimmt einen mit. Deshalb…: whatever you think,think the opposite! (Wenn es negativ ist).
Als Ergotherapeutin kenne ich sehr viele Menschen mit DownSyndrom, einige die ganz normale Schulen besuchen. Was auch immer passiert, für eure kleine Tochter ist es Die Welt und sie wird sie so mögen.
Ich wünsche euch für die Zukunft, für ihren Weg und für euren Weg mit euren Kindern Kraft und Mut die Steine mühelos aus dem Weg zu räumen und dass, egal wo ihr seid,immer die Sonne scheint.
Alles Liebe
Julia
Schreibe einen Kommentar
Kommentare werden vor der Veröffentlichung genehmigt.
Weitere Blog Artikel
*Sie tanzt sich durchs Leben*
Hallo Ihr Lieben,
heute ist für mich ein ganz besonderer Tag, denn meine kleine - große Maus wird schon 3 Jahre alt.
3 Jahre - das ist für mich als Mama irgendwie ein kleiner Meilenstein, denn zum Herbst hin verändert sich hier ja doch einiges...
*Herzensmenschen und warum Hebammen so wichtig sind*
Hallo Ihr Lieben,
eigentlich habe ich gar keine Zeit zu bloggen, denn das kleine Nährreich möchte ja eingerichtet werden und wir sind gerade fleißig am Möbel aufbauen...
Aber diese Bilder liegen schon solange auf meinem Rechner und ich möchte sie Euch nun endlich zeigen, denn es sind für mich einfach Herzensbilder mit einem Herzensmensch.
Autor
Mirja Jantsch